Genomilaki

Tämä sivu on osa Korkeakoulutuksen ja tutkimuksen digitalisoitumisen tiekarttaa ka.csc.fi

Genomilain tietopaketti

Lain määrittäminen: Valtioneuvosto hyväksyi lakiesityksen 30.6.2022

Mikä: Lakiehdotuksessa esitetään Suomeen perustettavaksi Genomikeskus, joka olisi genomitiedon käsittelyä ja terveyteen liittyviä geneettisiä analyysejä koskevien asioiden kansallinen asiantuntijaviranomainen. 

Lakiehdotus sisältää säännökset terveyteen liittyvien geneettisten analyysien suorittamisen edellytyksistä. 

Terveyteen liittyvän geneettisen analyysin suorittamisen edellytyksenä olisi ehdotuksen mukaan tietoon perustuva suostumus, johon keskeisesti liittyy myös perinnöllisyysneuvonta. Alaikäisten ja alentuneesti itsemääräämiskykyisten henkilöiden suostumuksen osalta annettaisiin tarkemmat säännökset.

Vastuutahot: STM

Aikataulu: Lain valmistelussa on ilmennyt, että kansalliseen genomitietorekisteriin liittyvät seikat vaativat vielä lisävalmistelua. Tästä johtuen genomitietoon liittyvä lainvalmistelu on päätetty vaiheistaa kahteen rinnakkain valmisteltavaan lakiesitykseen, joista nyt lausunnolle lähtevä luonnos on ensimmäinen. 

Muut asiaan liittyvät sidosryhmät: (ohjausryhmätaulukko): Tutkimushallinnon tietovirtojen ja tutkimustietovarannon ohjausryhmä, Tieteellisen laskennan yhteistyöfoorumi