Mikä: Valmistellun lakiehdotuksen mukaan Suomeen on tarkoitus perustaa Genomikeskus, joka olisi kansallinen asiantuntijaviranomainen. Genomikeskuksen tehtävänä olisi ylläpitää ja hallinnoida keskitettyä genomitietorekisteriä, jonne tallennettaisiin biopankkitoiminnan harjoittajien sekä palvelunantajien toiminnassa syntyvä genomitieto. Tietoja säilytettäisiin korkeita turvallisuusvaatimuksia noudattaen. Lakiehdotuksessa on säännökset siitä, millä edellytyksillä geneettisiä analyysejä voi suorittaa. Edellytyksenä olisi mm. kansalaisten suostumus ja informointi genomitiedon säilyttämisestä Genomikeskuksessa.
Vastuutahot: STM
Tausta: Genomikeskustyöryhmä ehdottaa, että Suomeen säädetään uusi genomitiedon hallintaa ja säilytystä koskeva erityislaki, genomilaki.
Aikataulu: Hallituksen esitys Genomikeskuksesta ja genomitietojen käsittelystä on tarkoitus antaa eduskunnalle loppuvuodesta 2020
Ajankohtaista
Lisätietoja:
CSCIDEAPANKKI-12 - Getting issue details... STATUS Sensitiivisen datan hallinta