Arkaluonteinen data tutkimuskäyttöön

Tämä sivu on osa Korkeakoulutuksen ja tutkimuksen digitalisoitumisen tiekarttaa ka.csc.fi

Mikä: Datan ja laskennan tutkimusinfrastruktuureja päivitetään ja kehitetään jatkuvasti, pääosin CSC – Tieteen tietotekniikan keskus Oy:n tarjoamien palveluiden kautta. Arkaluontoisen datan palveluportfolion peruskomponentteina toimivat palvelut on lueteltu alempana tällä sivulla.

Yhteistyöteemojen kehityspaja:

Laajan tutkimuksen, oppimisen ja innovaatiotoiminnan toimijoiden, päättäjien ja liiketoiminnan omistajien joukon kesken on tunnistettu kuusi ajankohtaista yhteistyöteemaa, joista yhden - Hallittu ja Turvallinen data - äärelle kokoonnumme kehityspajassa syksyllä 2023. Tapahtumasivut: https://wiki.eduuni.fi/x/7QGGD

Korkeakouluilta menee huomattavasti aikaa ja kustannuksia datanhallintaan. Miten dataa voisi hallita yhteisesti ja turvallisesti? Tai miten puolestaan esimerkiksi tutkimusdata saataisi liikkumaan, eikä se jäisi lojumaan levynkulmalle? Esimerkiksi jo tutkimuksen rahoittajat vaativat, että dataa myös avataan ja näin ollen tutkijakin tarvitsee korkeakoululta apua esimerkiksi arkaluontoisen datan ja turvariskien määrittelyyn.

Olemme yhteisesti tunnistaneet seuraavia kipu- ja kehityskohtia, joihin haluamme tarttua kehityspajassa:

• Aineistonhallinnan hyvä ja mieluusti koneluettava suunnitelma. Esimerkiksi omistajuuden siirtyminen elinkaaren eri vaiheissa ja erityisesti loppupuolella, varsinkin jos tutkimusdata on ollut sensitiivistä.
• Tutkijan vastuulle ei voi jättää kryptauksen suunnittelua ja toteutusta, vaan sen pitää olla helppoa kuin heinänteko hyvine ohjeineen.
• Arkaluontoisuuden asteiden määritelmät auttaisivat merkittävästi myös kustannusten hallintaa. Käytettävyys ja budjetti kärsii, mitä sensitiivisempää dataa. Tästä voisi olla yhteiset linjaukset korkeakoulujen välillä.
• Yhteensopivuus eri tietokantojen välillä usein uupuu ja tarvittaisi sekä kansallista että kansainvälistä linjausta
• Tarvittaisi keskustelua kolmi- tai nelikantaisesti: tällä hetkellä keskustelua lähinnä CSC:n ja tutkijan tai CSC-korkeakoulu, mutta ei korkeakoulu-yliopisto. Vuoropuhelua lisää. Myös IDA-ihmiset (usein kirjastoissa) ja ICT ihmiset yhteen korkeakouluissa!

Palvelut

Mikä: CSC avasi vuonna 2022 tutkimuksen ja TKI-toiminnan käyttöön arkaluonteiselle datalle soveltuvia palveluja

Arkaluonteiseen dataan liittyviä kokonaisuuksia:

• Sotedata tutkimuskäyttöön (Toisiolaki)

  • Toisiolain tavoitteena on mahdollistaa sosiaali- ja terveydenhuollon toiminnassa sekä sosiaali- ja terveysalan ohjaus-, valvonta-, tutkimus- ja tilastotarkoituksessa tallennettujen henkilötietojen tehokas ja tietoturvallinen käsittely. Lisäksi tavoitteena on turvata yksilön luottamuksensuoja sekä oikeudet ja vapaudet henkilötietoja käsiteltäessä.

• Genomilaki

  • Lakiehdotuksessa esitetään Suomeen perustettavaksi Genomikeskus, joka olisi genomitiedon käsittelyä ja terveyteen liittyviä geneettisiä analyysejä koskevien asioiden kansallinen asiantuntijaviranomainen. 
  • Ei ehditty käsittelemään hallituskaudella 2019-2023
• European Health Data Space
  • Euroopan terveysdata-avaruuden tavoite on, että kansalaiset, yhteisöt ja yritykset hyötyvät tietoturvallisesta ja saumattomasta pääsystä terveysdataan sen sijainnista riippumatta
• Biopankkilaki
  • Biopankkilaki parantaa kansalaisten, niin terveiden tutkittavien kuin potilaidenkin, mahdollisuutta saada tietoa meneillään olevista tutkimushankkeista. Tutkittavat voivat myös halutessaan missä tahansa tutkimuksen vaiheessa kieltää omien näytteidensä käytön.

Suomen hallitusohjelma 2023-2027:

• Osallistutaan aktiivisesti EU:n terveysdata-avaruuden (EHDS) puitteissa tehtävään työhön, poistetaan esteitä tutkimukselta ja yhtenäistetään tutkimuslainsäädäntöä
• Varmistetaan, ettei kansallinen lainsäädäntö tai sen tulkinta ole EU:n asettamia vaatimuksia tiukempaa erityisesti tietosuojaan ja automaattiseen päätöksentekoon liittyen
• Ratkaistaan sote-tiedon toisiolain ja -käytön haasteet niin, että voidaan edistää Suomessa tehtävää tutkimusta ja mahdollisuutta hyödyntää tietoa. Arvioidaan Findatan rooli. ­